Vi behöver din hjälp!

Med din hjälp kan vi samla in pengar till framtida forskning, och för att sprida information och kunskap.

Välkommen till DSAS

intresseförening för familjer i Sverige med barn eller
unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom.

Forskning om Dravets Syndrom

DSAS stödjer forskningsprojekt för ökad livskvalitet och säkerhet av patienter med Dravets syndrom.

Dravets Syndrome Association Sweden

Vi är en intresseförening för personer med dravets syndrom eller liknande tillstånd och deras familjer.

DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.

Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets syndrom och att tillvarata deras intressen. 

Vi vill sprida kunskap om Dravets syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.

 

Vad är Dravets Syndrom?

Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret.

Symtomen är svåra okontrollerade epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, fysiska, kognitiva och neuropsykologiska utvecklingsvariationer som autism och beteendeavvikelser.

Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få som blir  anfallsfria.

Läs mer om Dravets syndrom på Socialstyrelsens sida

Stöd oss!

Bli medlem

  • Enskild person 160:-/år
  • Familj 260:-/år.

Bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.

Märk betalningen med ”Medlemsavgift” och namn.

Sänd också ett mail till medlem@dravetssweden.se med namn/namnen i familjen, epost och hemadress samtidigt med inbetalningen. 

Läs mer >

Stöd oss!

Hjälp oss att sprida information och kunskap genom att skänka pengar till vår verksamhet. Bli månadsgivare eller skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.

Läs mer >

Fjärilsfonden

Stöd forskningen kring Dravets syndrom.

Skänk valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.

Läs mer >

Pennyfonden

Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till Pennyfonden,

Skänk valfritt belopp på bankgiro eller via Swish 123 459 56 58.

Läs mer >

Aktuellt

Aktuellt från Styrelsen

Hej kära medlemmar!  Tack till alla som deltog på vårt webinar med Björn Bjurulf förra veckan. Vi hade mer än 70 personer anmälda vilket verkligen överträffade våra förväntningar. Webinaret blev väldigt lyckat med mycket intressant information och bra frågor från...

läs mer

Senaste nytt från Styrelsen

Nytt år och mycket kul på gång! Snart är det dags för vårt webinar tillsammans med Björn Bjurulf, som hålls den 10 februari kl. 20.00. Missa inte möjligheten att höra Björn berätta om Hälsorelaterad livskvalitet hos barn med Dravets syndrom och deras familjer....

läs mer

God Jul önskar styrelsen!

Hej kära familjer och medlemmar! Så här dagarna före jul vill vi i styrelsen DSAS passa på att berätta lite om vad vi har på gång.  Från och med nu kommer vi att uppdatera hemsidan (under Aktuellt) med vad vi i styrelsen jobbar på – så att ni ska veta mer om vad som...

läs mer

Vaccinering och Dravets Syndrom – en europeisk undersökning

Dravet Syndrome European Federation (DSEF) har släppt resultatet av “Vaccination in Dravet Syndrome – a European survey”, baserat på 319 svar från över 15 länder. Undersökningen har gjorts av Dr. Dalla Bernardina och Dr. Gil-Nagel. Båda är medlemmar i Scientific...

läs mer

Dravet Syndrome Awareness Day

Den 23 juni är det Dravet Syndrome Awareness Day. I Sverige har ca 50 barn och unga vuxna fått diagnosen, och kämpar mot svår epilepsi, och i många fall utvecklingsstörning och autism. En av fem når inte vuxen ålder. Vi vill stimulera och skapa möjligheter för...

läs mer

Ingen familjeträff 2020

Tyvärr måste vi ställa in årets familjeträff på grund av den rådande situationen med Corona. Vi hoppas på snar förändring mot det bättre och ser fram emot en fin och trygg familjeträff 2021. Med vänlig hälsning, Styrelsen DSAS

läs mer

Bli sponsor du också!

Gör som Prins Carl Gustafs Stiftelse och Pågen. Sponsra oss och bli livräddare.

Läs hur!

Sponsorer