En gång, ingen gång

Vi var glada att vi hade fått en bebis som sov på nätterna. En bebis som sov i spjälsängen. Vi hade andningslarm, dessutom. Andra krampen. Jag fångade upp en liten lealös kropp ur spjälsängen. 4 månader. Febervarm med stötiga andetag. Jag visste vad som hade hänt men...

Familjeträff

Att få möta andra familjer som lever med Dravet syndrom har för vår familj varit oerhört betydelsefullt. Att få tillhöra ett sammanhang där vi delar en förståelse. Det är viktigt. I fredags reste vi till Göteborg för årets familjeträff. Föreningen (DSAS, framför allt...

Syskonskapet

Syskon. Vår äldsta flicka fyller sex år i oktober. Jag minns dagen då hennes närvaro uppenbarade sig som plus på en sticka. Obeskrivlig lycka. Likaså minns jag plusset på stickan med Disa. Förvåningen. På Eiras 1 årsdag. Men sådan glädje. Lycka. Tätt emellan, men det...

Om önskan och om att tappa bort

Sommaren. Vi har lärt oss att inte göra för stora, för många planer inför sommaren. För Dravet har visat oss att det på en sekund kan vända. Snabbt. Samtidigt vill vi inget hellre än leva. Att ta vara på varje strålande sekund. För vi vet inte hur många vi har. Vi...

Inte fler, inte mer

Jag ligger med min yngsta dotter på armen. Sådär som jag gjort förut.  Inget konstigt egentligen. Ett litet barn på sin mors arm. Inget konstigt. Inget ovanligt. Men för fyra år sedan hände något som inte alls är vanligt. Bara alldeles fel. Jag låg där. Med flickan på...

En vanlig ovanlig dag

-”Är det första gången du åker ambulans?” Frågar ambulanssjuksköterskan Disa där hon ligger fastspänd på britsen. Hon tittar på honom och lägger handen på armen. Hon ler. -”Tack snälla doktorn. Ska vi leka med lego nu?” Det är inte första...