Den 23 juni är det Dravet Syndrome Awareness Day. I Sverige har ca 50 barn och unga vuxna fått diagnosen, och kämpar mot svår epilepsi, och i många fall utvecklingsstörning och autism. En av fem når inte vuxen ålder.
Vi vill stimulera och skapa möjligheter för forskning kring Dravets syndrom. Med din hjälp kan vi samla in pengar till Fjärilsfonden där pengarna går till forskning. Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.
Hej!
Jag är en av tre i en grupp som arbetar intensivt för en pakistansk mamma med tre pojkar 12,14 och 15 år. 12 åringen har så gott som alla symptom på Dravets symptom.
Mamman (konvertit från islam till kristen, gifte sig mot föräldrars vilja 2005 med en kristen man i Lahore, skild, utbildad undersköterska i Sverige och arbetar på demens inriktad äldrevård sedan 2017) och barnen är utvisningshotade till Pakistan. 12 åringen gravt handikappad med många epilepsianfall.
Vi vill få en diagnos fastställd på pojken. Hur och var kan det göras? Har sett att
att docent Tove Hallböök på Drottning Silvias Sjukhus, Göteborg gör sådana diagnoser. Har ni kommunikation med henne?