Dravets Syndrome Association Sweden
Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets syndrom eller liknande tillstånd.
DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.
Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets syndrom och att tillvarata deras intressen. Vi riktar oss även till dem som har liknande tillstånd, t ex genetisk avvikelse eller terapiresistens.
Vi vill sprida kunskap om Dravets syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.
Juni månad är Dravet Syndrome Awareness Month, och den 23 juni är Dravet Syndrome Awareness Day. Föreningen Dravets Syndrome Association Sweden vill tillsammans med föreningar i andra länder sprida kunskap om Dravets syndrom, både bland allmänheten och inom vården. På så sätt kan vi förbättra chanserna för en tidig diagnos och se till att de drabbade familjerna har den information de behöver för att ta hand om sitt barn.
Vad är Dravets Syndrom?
Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret.
Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.
Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få som blir anfallsfria.
Stöd oss!
Stöd oss!
Hjälp oss att sprida information och kunskap genom att skänka pengar till vår verksamhet. Bli månadsgivare genom att teckna autogiro med din bank eller skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.
Fjärilsfonden
Stöd forskningen kring Dravets syndrom.
Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.
Pennyfonden
Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till Pennyfonden, Swedbank 8417-8,924 813 283-0 eller via Swish 123 459 56 58.
Aktuellt
Årsmöte, lördag 21 mars 2020
Välkommen till DSAS årsmöte lördagen den 21 mars i Göteborg. Platsen är som tidigare år Sahlgrenska sjukhuset, lokal Förmaket, Vita Stråket 12, våning 1. Vi samlas kl.9.00, och mötet börjar 9.30. Se kallelse, dagordning och verksamhetsberättelse nedan. Skriv gärna ut...
läs merFamiljeträff 2019
Årets Familjeträff är bokad den första helgen i augusti (2 – 4 aug), på Liljeholmen Herrgård som ligger vid Rimforsa, 37 km söder om Linköping i Östergötland. Familjeträffen är gratis för alla medlemmar i DSAS! Sista anmälningsdag är 19 juli. Läs mer nedan och...
läs merÅrsmöte, lördag 30 mars 2019
Välkommen till DSAS årsmöte lördagen den 30 mars i Göteborg. Platsen är som tidigare år Sahlgrenska sjukhuset, lokal Förmaket, Vita Stråket 12, våning 1. Vi samlas kl.9.00, och mötet börjar 9.30. Se kallelse, dagordning och verksamhetsberättelse nedan. Skriv gärna ut...
läs merNytt år – nytt medlemskap!
Glöm inte att förnya ert medlemsskap i DSAS! Ert stöd betyder mycket för oss och ni gör en stor skillnad. Betala via bankgiro eller swish, och var tydlig med att skriva på insättningen vad det gäller. Skicka också ett mail till medlem@dravetssweden.se med fullständiga...
läs merTf ordförande DSAS
Malin Trygg tar över ordförandeposten tills vidare. Alla frågor till styrelsen hänvisas till Malin som nås på malin.trygg@dravetssweden.se Med vänlig hälsning, Styrelsen
läs merFamiljeträff 2018
Årets Familjeträff går av stapeln första helgen i augusti (3 – 5 aug), på Smyrnagården Jernholmen som ligger mellan Göteborg och Alingsås. Familjeträffen är gratis för alla medlemmar i DSAS! Sista anmälningsdag är 20 juli. Läs mer nedan och på www.smyrnagarden.se...
läs merVåra bloggare
En måndag
Måndag 181001 Klockan är 7.10. N väcker mig med ett tjoande. Vi har försovit oss. Om 20 minuter ska vi vara på våra arbeten och barnen ska vara lämnade. På nedre plan är Disa vaken med sin assistent. 5 av 7 nätter föregående vecka arbetade jag. Utöver mitt ordinarie...
läs merlivet före
Det fanns ett liv före Dravets syndrom. Även om det är svårt att minnas. Som 24åring blev jag förälder för första gången. En liten pojke med rödlockigt hår föddes, oerhört efterlängtad och älskad av många. Men han föddes stilla och trots att läkarna lyckades få...
läs mervåga leva
Dravets syndrom är ständigt föränderligt. Just när man landat i en ny fas kommer något nytt. Något som måste hanteras. Nya doser, nya akutplaner, nya vägar att förebygga, nya vakna nätter och den ständiga livsvakten. För ett år sedan, när Disas assistent E precis...
läs merBli sponsor du också!
Gör som Prins Carl Gustafs Stiftelse och Pågen. Sponsra oss och bli livräddare.
Sponsorer
