Dravets Syndrome Association Sweden
Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets syndrom eller liknande tillstånd.
DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.
Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets syndrom och att tillvarata deras intressen. Vi riktar oss även till dem som har liknande tillstånd, t ex genetisk avvikelse eller terapiresistens.
Vi vill sprida kunskap om Dravets syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.
Juni månad är Dravet Syndrome Awareness Month, och den 23 juni är Dravet Syndrome Awareness Day. Föreningen Dravets Syndrome Association Sweden vill tillsammans med föreningar i andra länder sprida kunskap om Dravets syndrom, både bland allmänheten och inom vården. På så sätt kan vi förbättra chanserna för en tidig diagnos och se till att de drabbade familjerna har den information de behöver för att ta hand om sitt barn.
Vad är Dravets Syndrom?
Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret.
Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.
Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få som blir anfallsfria.
Stöd oss!
Stöd oss!
Hjälp oss att sprida information och kunskap genom att skänka pengar till vår verksamhet. Bli månadsgivare genom att teckna autogiro med din bank eller skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.
Fjärilsfonden
Stöd forskningen kring Dravets syndrom.
Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.
Pennyfonden
Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till Pennyfonden, Swedbank 8417-8,924 813 283-0 eller via Swish 123 459 56 58.
Aktuellt
Aktuellt från Styrelsen
Hej kära medlemmar! Tack till alla som deltog på vårt webinar med Björn Bjurulf förra veckan. Vi hade mer än 70 personer anmälda vilket verkligen överträffade våra förväntningar. Webinaret blev väldigt lyckat med mycket intressant information och bra frågor från...
läs merSenaste nytt från Styrelsen
Nytt år och mycket kul på gång! Snart är det dags för vårt webinar tillsammans med Björn Bjurulf, som hålls den 10 februari kl. 20.00. Missa inte möjligheten att höra Björn berätta om Hälsorelaterad livskvalitet hos barn med Dravets syndrom och deras familjer....
läs merGod Jul önskar styrelsen!
Hej kära familjer och medlemmar! Så här dagarna före jul vill vi i styrelsen DSAS passa på att berätta lite om vad vi har på gång. Från och med nu kommer vi att uppdatera hemsidan (under Aktuellt) med vad vi i styrelsen jobbar på – så att ni ska veta mer om vad som...
läs merVaccinering och Dravets Syndrom – en europeisk undersökning
Dravet Syndrome European Federation (DSEF) har släppt resultatet av “Vaccination in Dravet Syndrome – a European survey”, baserat på 319 svar från över 15 länder. Undersökningen har gjorts av Dr. Dalla Bernardina och Dr. Gil-Nagel. Båda är medlemmar i Scientific...
läs merDravet Syndrome Awareness Day
Den 23 juni är det Dravet Syndrome Awareness Day. I Sverige har ca 50 barn och unga vuxna fått diagnosen, och kämpar mot svår epilepsi, och i många fall utvecklingsstörning och autism. En av fem når inte vuxen ålder. Vi vill stimulera och skapa möjligheter för...
läs merIngen familjeträff 2020
Tyvärr måste vi ställa in årets familjeträff på grund av den rådande situationen med Corona. Vi hoppas på snar förändring mot det bättre och ser fram emot en fin och trygg familjeträff 2021. Med vänlig hälsning, Styrelsen DSAS
läs merVåra bloggare
När tiden förändrats
Det är länge sedan orden flödade. Inte bara här utan under en längre tid har det varit svårt att skriva alls. Tiden har förändrats, samtidigt inte alls. Vi är mitt i en pandemi och världen har förändrats men vår lilla värld. Är det någon skillnad? Disa fyller 10 år i...
läs merRädslan svider
data:text/mce-internal,content,%3Cimg%20class%3D%22alignnone%20size-medium%20wp-image-1488%22%20style%3D%22background-color%3A%20transparent%3B%20color%3A%20%23666666%3B%20font-family%3A%20%26amp%3Bquot%3B%20open%20sans%26amp%3Bquot%3B%2Carial%2Csans-serif%3B%20font-size%3A%2014px%3B%20font-style%3A%20normal%3B%20font-variant%3A%20normal%3B%20font-weight%3A%20500%3B%20height%3A%20300px%3B%20letter-spacing%3A%20normal%3B%20max-width%3A%20788px%3B%20orphans%3A%202%3B%20outline-color%3A%20%2372777c%3B%20outline-style%3A%20solid%3B%20outline-width%3A%201px%3B%20text-align%3A%20left%3B%20text-decoration%3A%20none%3B%20text-indent%3A%200px%3B%20text-transform%3A%20none%3B%20-webkit-text-stroke-width%3A%200px%3B%20white-space%3A%20normal%3B%20word-spacing%3A%200px%3B%22%20src%3D%22http%3A//www.dravetssweden.se/wp-content/uploads/2019/02/erikaodisa-300×300.jpg%22%20alt%3D%22%22%20width%3D%22300%22%20height%3D%22300%22%20/%3E
läs merUtan assistansen
Idag presenterades LSS-utredningen. Jag har inte klarat av att läsa fullständigt då det kväver mig bara av tanken på vad deras förslag kan komma att betyda för oss. Vi klarar oss med nöd och näppe i nuläget men utan assistansen skulle vi gå under. Strax innan...
läs merBli sponsor du också!
Gör som Prins Carl Gustafs Stiftelse och Pågen. Sponsra oss och bli livräddare.
Sponsorer
