Dravets Syndrome Awareness Day
Den 23 juni är det Dravet Syndrome Awareness Day. I Sverige har ca 50 barn och unga vuxna fått diagnosen, och kämpar mot svår epilepsi, och i många fall utvecklingsstörning och autism. En av fem når inte vuxen ålder.
Vi vill stimulera och skapa möjligheter för forskning kring Dravets syndrom. Med din hjälp kan vi samla in pengar till Fjärilsfonden där pengarna går till forskning. Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.
Dravets Syndrome Association Sweden
Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets syndrom eller liknande tillstånd.
DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.
Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets syndrom och att tillvarata deras intressen. Vi riktar oss även till dem som har liknande tillstånd, t ex genetisk avvikelse eller terapiresistens.
Vi vill sprida kunskap om Dravets syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.
Vad är Dravets Syndrom?
Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret.
Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.
Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få som blir anfallsfria.
Stöd oss!
Stöd oss!
Hjälp oss att sprida information och kunskap genom att skänka pengar till vår verksamhet. Bli månadsgivare genom att teckna autogiro med din bank eller skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.
Fjärilsfonden
Stöd forskningen kring Dravets syndrom.
Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.
Pennyfonden
Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till Pennyfonden, Swedbank 8417-8,924 813 283-0 eller via Swish 123 459 56 58.
Aktuellt
Vaccinering och Dravets Syndrom – en europeisk undersökning
Dravet Syndrome European Federation (DSEF) har släppt resultatet av “Vaccination in Dravet Syndrome – a European survey”, baserat på 319 svar från över 15 länder. Undersökningen har gjorts av Dr. Dalla Bernardina och Dr. Gil-Nagel. Båda är medlemmar i Scientific...
läs merDravet Syndrome Awareness Day
Den 23 juni är det Dravet Syndrome Awareness Day. I Sverige har ca 50 barn och unga vuxna fått diagnosen, och kämpar mot svår epilepsi, och i många fall utvecklingsstörning och autism. En av fem når inte vuxen ålder. Vi vill stimulera och skapa möjligheter för...
läs merIngen familjeträff 2020
Tyvärr måste vi ställa in årets familjeträff på grund av den rådande situationen med Corona. Vi hoppas på snar förändring mot det bättre och ser fram emot en fin och trygg familjeträff 2021. Med vänlig hälsning, Styrelsen DSAS
läs merÅrsmöte, lördag 21 mars 2020
Välkommen till DSAS årsmöte lördagen den 21 mars i Göteborg. Platsen är som tidigare år Sahlgrenska sjukhuset, lokal Förmaket, Vita Stråket 12, våning 1. Vi samlas kl.9.00, och mötet börjar 9.30. Se kallelse, dagordning och verksamhetsberättelse nedan. Skriv gärna ut...
läs merFamiljeträff 2019
Årets Familjeträff är bokad den första helgen i augusti (2 – 4 aug), på Liljeholmen Herrgård som ligger vid Rimforsa, 37 km söder om Linköping i Östergötland. Familjeträffen är gratis för alla medlemmar i DSAS! Sista anmälningsdag är 19 juli. Läs mer nedan och...
läs merÅrsmöte, lördag 30 mars 2019
Välkommen till DSAS årsmöte lördagen den 30 mars i Göteborg. Platsen är som tidigare år Sahlgrenska sjukhuset, lokal Förmaket, Vita Stråket 12, våning 1. Vi samlas kl.9.00, och mötet börjar 9.30. Se kallelse, dagordning och verksamhetsberättelse nedan. Skriv gärna ut...
läs merVåra bloggare
Rädslan svider
data:text/mce-internal,content,%3Cimg%20class%3D%22alignnone%20size-medium%20wp-image-1488%22%20style%3D%22background-color%3A%20transparent%3B%20color%3A%20%23666666%3B%20font-family%3A%20%26amp%3Bquot%3B%20open%20sans%26amp%3Bquot%3B%2Carial%2Csans-serif%3B%20font-size%3A%2014px%3B%20font-style%3A%20normal%3B%20font-variant%3A%20normal%3B%20font-weight%3A%20500%3B%20height%3A%20300px%3B%20letter-spacing%3A%20normal%3B%20max-width%3A%20788px%3B%20orphans%3A%202%3B%20outline-color%3A%20%2372777c%3B%20outline-style%3A%20solid%3B%20outline-width%3A%201px%3B%20text-align%3A%20left%3B%20text-decoration%3A%20none%3B%20text-indent%3A%200px%3B%20text-transform%3A%20none%3B%20-webkit-text-stroke-width%3A%200px%3B%20white-space%3A%20normal%3B%20word-spacing%3A%200px%3B%22%20src%3D%22http%3A//www.dravetssweden.se/wp-content/uploads/2019/02/erikaodisa-300×300.jpg%22%20alt%3D%22%22%20width%3D%22300%22%20height%3D%22300%22%20/%3E
läs merUtan assistansen
Idag presenterades LSS-utredningen. Jag har inte klarat av att läsa fullständigt då det kväver mig bara av tanken på vad deras förslag kan komma att betyda för oss. Vi klarar oss med nöd och näppe i nuläget men utan assistansen skulle vi gå under. Strax innan...
läs merEn måndag
Måndag 181001 Klockan är 7.10. N väcker mig med ett tjoande. Vi har försovit oss. Om 20 minuter ska vi vara på våra arbeten och barnen ska vara lämnade. På nedre plan är Disa vaken med sin assistent. 5 av 7 nätter föregående vecka arbetade jag. Utöver mitt ordinarie...
läs merBli sponsor du också!
Gör som Prins Carl Gustafs Stiftelse och Pågen. Sponsra oss och bli livräddare.
Sponsorer
