Vi behöver din hjälp!

Med din hjälp kan vi samla in pengar till framtida forskning, och för att sprida information och kunskap.

Stöd oss gärna

Välkommen till DSAS

intresseförening för familjer i Sverige med barn eller
unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom.

Läs mer

Dravets Syndrome Association Sweden

Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets syndrom eller liknande tillstånd.

DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.

Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets syndrom och att tillvarata deras intressen.

Vi vill också sprida kunskap om Dravets syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.

Vi riktar oss också till dem som har liknande tillstånd, t ex genetisk avvikelse eller terapiresistens.

Vad är Dravets Syndrom?

Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret.

Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.

Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få barn som blir helt anfallsfria.

Läs mer om Dravets syndrom på Socialstyrelsens sida >

Stöd oss!

Bli medlem

  • Enskild person 150:-/år
  • Familj 200:-/år.

Bankgiro 173-4078.

Läs mer >

Stöd oss!

Hjälp oss att sprida information och kunskap genom att skänka pengar till vår verksamhet. Bli månadsgivare genom att teckna autogiro med din bank eller skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.

Läs mer >

Fjärilsfonden

Stöd forskningen kring Dravets syndrom.

Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.

Läs mer >

Pennyfonden

Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till Pennyfonden, Swedbank 8417-8,924 813 283-0 eller via Swish 123 459 56 58.

Läs mer >

Aktuellt

Den 23 oktober var internationell  Sudep Awareness Day

Sudden Unexpected Death in Epilepsy är den största orsaken till

dödsfall i epilepsi. Risken för SUDEP är högre för personer med

Dravets syndrom än vid andra epilepsiformer.

Du kan stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till DSAS/ Pennyfonden

 

 

Länkar om SUDEP

http://www.sudepawarenessday.org/public/uploads/downloads/infographicB2.jpg

http://dravet.eu/sudep-awareness-day/

Dravet Syndrome European Federation

En glädjande nyhet! Från och med juni 2016 är Dravets Syndrome Association Sweden medlem i den europeiska federationen, Dravet Syndrome European Federation. Det är en sammanslutning av flera europeiska intresseföreningar, som ska samarbeta för att sprida kunskap om...

läs mer

Dravet Awareness Day 23 juni

Hjälp oss sprida vetskap om Dravets syndrom. Stöd våra insamlingar! Veckorna kring den internationella Dravet Awareness Day uppmärksammas syndromet på spårvagnar i Göteborg. Skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01. Tack vare Caroline...

läs mer

DSAS Årsmöte, 12 mars 2016

Välkommen till årsmötet lördagen den 12 mars i Göteborg. Platsen är som tidigare år Sahlgrenska sjukhuset, lokal Förmaket, Vita Stråket 12,våning 1. Samling senast 9.00, mötet börjar 9.30 prick! Se kallelse, program och stadgar nedan.   Alla medlemmar är välkomna...

läs mer

Våra bloggare

Tid och kärlek

När jag började blogga här på föreningens sida hade jag två avsikter. 1. Att dela med mig av min upplevelse av Dravets syndrom. Min vardag med tvillingar, en med fjärilsvingar och en på jorden. Den på jorden med svåra anfall, autism, utvecklingsstörning och kraftiga...

läs mer

Årsdag

På torsdag är det två år sedan Nova lämnade oss. En evighet och en sekund. Timehop river upp minnen. Terapi eller tortyr? Jag är osäker på om jag petar bort skorpan på såret så det inte får läka ifred eller om jag behandlar skadan på bästa möjliga sätt. Ont gör det...

läs mer

ingen lindring, ingen tröst

Där framme står den gröna elefanten. Disa vill springa dit direkt men jag hinner fånga henne och vi passerar tavlan med alla luckor innan vi går in genom dörren till specialistbarnmottagningen Det ligger förväntan i mina steg. Dumt, jag vet det. Hemma hänger...

läs mer

Bli sponsor du också!

Gör som Prins Carl Gustafs Stiftelse och Pågen. Sponsra oss och bli livräddare.
Läs hur