Vi behöver din hjälp!

Med din hjälp kan vi samla in pengar till framtida forskning, och för att sprida information och kunskap.
Stöd oss gärna

Välkommen till DSAS

intresseförening för familjer i Sverige med barn eller
unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom.
Läs mer

DSAS stöder ny forskning!

Tillsammans med fem andra föreningar i Europa
är vi med och stöder ett nytt forskningsprojekt.

Läs mer

Dravets Syndrome Association Sweden

Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets syndrom eller liknande tillstånd.

DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.

Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets syndrom och att tillvarata deras intressen.

Vi vill också sprida kunskap om Dravets syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.

Vi riktar oss också till dem som har liknande tillstånd, t ex genetisk avvikelse eller terapiresistens.

Vad är Dravets Syndrom?

Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret.
Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.

Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få som blir  anfallsfria.

Läs mer om Dravets syndrom på Socialstyrelsens sida >

Stöd oss!

Bli medlem

  • Enskild person 150:-/år
  • Familj 250:-/år.

Bankgiro 173-4078.

Läs mer >

Stöd oss!

Hjälp oss att sprida information och kunskap genom att skänka pengar till vår verksamhet. Bli månadsgivare genom att teckna autogiro med din bank eller skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.

Läs mer >

Fjärilsfonden

Stöd forskningen kring Dravets syndrom.

Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.

Läs mer >

Pennyfonden

Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till Pennyfonden, Swedbank 8417-8,924 813 283-0 eller via Swish 123 459 56 58.

Läs mer >

Aktuellt

Tf ordförande DSAS

Malin Trygg tar över ordförandeposten tills vidare. Alla frågor till styrelsen hänvisas till Malin som nås på malin.trygg@dravetssweden.se Med vänlig hälsning, Styrelsen

läs mer

Familjeträff 2018

Årets Familjeträff går av stapeln första helgen i augusti (3 – 5 aug), på Smyrnagården Jernholmen som ligger mellan Göteborg och Alingsås. Familjeträffen är gratis för alla medlemmar i DSAS! Sista anmälningsdag är 20 juli. Läs mer nedan och på www.smyrnagarden.se...

läs mer

Årsmöte, lördag 24 mars 2018

Välkommen till årsmötet lördagen den 24 mars i Göteborg. Platsen är som tidigare år Sahlgrenska sjukhuset, lokal Förmaket, Vita Stråket 12,våning 1. Samling senast 9.00, mötet börjar 9.30 prick! Se kallelse, stadgar och verksamhetsberättelse nedan. Skriv gärna ut...

läs mer

Nytt forskningsprojekt!

Vi är glada att meddela att DSAS kommer att delta i ett nystartat forskningsprojekt tillsammans med fem andra föreningar – the Gruppo Famiglie Dravet Italy, Associaçào Sindrome de Dravet Portugal, Dravet-Syndrom e.V Germany, Stichting Dravetsyndroom...

läs mer

Undersökning ”DISCUSS” nu publicerad

Flera av våra medlemmar har deltagit i en undersökning om fall kopplat till epilepsi (DISCUSS), på uppdrag av DSEF (Dravet Syndrome European Federation). Den har nu publicerats i ”Developmental Medicine and Child Neurology”, och i januari blev artikeln "Quality of...

läs mer

Konferens om Sällsynta diagnoser 28 feb och 12 april

Centrum för sällsynta diagnoser, CSD Väst, arrangerar två konferensdagar om sällsynta diagnoser i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Under den första konferensdagen den 28 februari 2018 kommer medicinska experter att presentera sin...

läs mer

Våra bloggare

En måndag

Måndag 181001 Klockan är 7.10. N väcker mig med ett tjoande. Vi har försovit oss. Om 20 minuter ska vi vara på våra arbeten och barnen ska vara lämnade. På nedre plan är Disa vaken med sin assistent. 5 av 7 nätter föregående vecka arbetade jag. Utöver mitt ordinarie...

läs mer

livet före

Det fanns ett liv före Dravets syndrom. Även om det är svårt att minnas. Som 24åring blev jag förälder för första gången. En liten pojke med rödlockigt hår föddes, oerhört efterlängtad och älskad av många. Men han föddes stilla och trots att läkarna lyckades få...

läs mer

våga leva

Dravets syndrom är ständigt föränderligt. Just när man landat i en ny fas kommer något nytt. Något som måste hanteras. Nya doser, nya akutplaner, nya vägar att förebygga, nya vakna nätter och den ständiga livsvakten. För ett år sedan, när Disas assistent E precis...

läs mer

Bli sponsor du också!

Gör som Prins Carl Gustafs Stiftelse och Pågen. Sponsra oss och bli livräddare.

Läs hur!