Vi behöver din hjälp!

Med din hjälp kan vi samla in pengar till framtida forskning, och för att sprida information och kunskap.
Stöd oss gärna

Välkommen till DSAS

intresseförening för familjer i Sverige med barn eller
unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom.
Läs mer

DSAS stöder ny forskning!

Tillsammans med fem andra föreningar i Europa
är vi med och stöder ett nytt forskningsprojekt.

Läs mer

Dravets Syndrome Association Sweden

Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets syndrom eller liknande tillstånd.

DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.

Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets syndrom och att tillvarata deras intressen. Vi riktar oss även till dem som har liknande tillstånd, t ex genetisk avvikelse eller terapiresistens.

Vi vill sprida kunskap om Dravets syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.

 

Vad är Dravets Syndrom?

Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret.

Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.

Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få som blir  anfallsfria.

Läs mer om Dravets syndrom på Socialstyrelsens sida >

Stöd oss!

Bli medlem

  • Enskild person 150:-/år
  • Familj 250:-/år.

Bankgiro 173-4078.

Läs mer >

Stöd oss!

Hjälp oss att sprida information och kunskap genom att skänka pengar till vår verksamhet. Bli månadsgivare genom att teckna autogiro med din bank eller skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.

Läs mer >

Fjärilsfonden

Stöd forskningen kring Dravets syndrom.

Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.

Läs mer >

Pennyfonden

Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till Pennyfonden, Swedbank 8417-8,924 813 283-0 eller via Swish 123 459 56 58.

Läs mer >

Aktuellt

Aktuellt från Styrelsen

Hej kära medlemmar!  Tack till alla som deltog på vårt webinar med Björn Bjurulf förra veckan. Vi hade mer än 70 personer anmälda vilket verkligen överträffade våra förväntningar. Webinaret blev väldigt lyckat med mycket intressant information och bra frågor från...

läs mer

Senaste nytt från Styrelsen

Nytt år och mycket kul på gång! Snart är det dags för vårt webinar tillsammans med Björn Bjurulf, som hålls den 10 februari kl. 20.00. Missa inte möjligheten att höra Björn berätta om Hälsorelaterad livskvalitet hos barn med Dravets syndrom och deras familjer....

läs mer

God Jul önskar styrelsen!

Hej kära familjer och medlemmar! Så här dagarna före jul vill vi i styrelsen DSAS passa på att berätta lite om vad vi har på gång.  Från och med nu kommer vi att uppdatera hemsidan (under Aktuellt) med vad vi i styrelsen jobbar på – så att ni ska veta mer om vad som...

läs mer

Vaccinering och Dravets Syndrom – en europeisk undersökning

Dravet Syndrome European Federation (DSEF) har släppt resultatet av “Vaccination in Dravet Syndrome – a European survey”, baserat på 319 svar från över 15 länder. Undersökningen har gjorts av Dr. Dalla Bernardina och Dr. Gil-Nagel. Båda är medlemmar i Scientific...

läs mer

Dravet Syndrome Awareness Day

Den 23 juni är det Dravet Syndrome Awareness Day. I Sverige har ca 50 barn och unga vuxna fått diagnosen, och kämpar mot svår epilepsi, och i många fall utvecklingsstörning och autism. En av fem når inte vuxen ålder. Vi vill stimulera och skapa möjligheter för...

läs mer

Ingen familjeträff 2020

Tyvärr måste vi ställa in årets familjeträff på grund av den rådande situationen med Corona. Vi hoppas på snar förändring mot det bättre och ser fram emot en fin och trygg familjeträff 2021. Med vänlig hälsning, Styrelsen DSAS

läs mer

Våra bloggare

När tiden förändrats

Det är länge sedan orden flödade. Inte bara här utan under en längre tid har det varit svårt att skriva alls. Tiden har förändrats, samtidigt inte alls. Vi är mitt i en pandemi och världen har förändrats men vår lilla värld. Är det någon skillnad? Disa fyller 10 år i...

läs mer

Rädslan svider

data:text/mce-internal,content,%3Cimg%20class%3D%22alignnone%20size-medium%20wp-image-1488%22%20style%3D%22background-color%3A%20transparent%3B%20color%3A%20%23666666%3B%20font-family%3A%20%26amp%3Bquot%3B%20open%20sans%26amp%3Bquot%3B%2Carial%2Csans-serif%3B%20font-size%3A%2014px%3B%20font-style%3A%20normal%3B%20font-variant%3A%20normal%3B%20font-weight%3A%20500%3B%20height%3A%20300px%3B%20letter-spacing%3A%20normal%3B%20max-width%3A%20788px%3B%20orphans%3A%202%3B%20outline-color%3A%20%2372777c%3B%20outline-style%3A%20solid%3B%20outline-width%3A%201px%3B%20text-align%3A%20left%3B%20text-decoration%3A%20none%3B%20text-indent%3A%200px%3B%20text-transform%3A%20none%3B%20-webkit-text-stroke-width%3A%200px%3B%20white-space%3A%20normal%3B%20word-spacing%3A%200px%3B%22%20src%3D%22http%3A//www.dravetssweden.se/wp-content/uploads/2019/02/erikaodisa-300×300.jpg%22%20alt%3D%22%22%20width%3D%22300%22%20height%3D%22300%22%20/%3E

läs mer

Utan assistansen

Idag presenterades LSS-utredningen. Jag har inte klarat av att läsa fullständigt då det kväver mig bara av tanken på vad deras förslag kan komma att betyda för oss. Vi klarar oss med nöd och näppe i nuläget men utan assistansen skulle vi gå under. Strax innan...

läs mer

Bli sponsor du också!

Gör som Prins Carl Gustafs Stiftelse och Pågen. Sponsra oss och bli livräddare.

Läs hur!