Dravets Syndrome Association Sweden.

Grundad av föräldrar i mars 2013.
Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom. DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.

Föreningen riktar sig till barn och familjer med Dravets syndrom men även till de barn som finns inom spektrum/borderline Dravets och till dem med terapiresistens, dvs liknande tillstånd.  Har man ett barn med likartade problem och symptom är det viktigt att känna gemenskap, kunna få förståelse och få dela erfarenheter. Välkomna!

Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets Syndrom och liknande tillstånd samt att tillvarata deras intressen. Vi vill också sprida kunskap om Dravets Syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd och support för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.

 

 

Föreningen ska bl.a. arbeta med att:

  • Informera allmänhet och myndigheter om de problem och behov som är förenade med Dravets Syndrom (DS) och liknande tilltånd (LT).
  • Främja en förbättrad vård och behandling samt effektiv rehabilitering för personer med DS och LT.
  • Motverka fördomar om DS och LT.
  • Påverka samhällsplaneringen så att den bättre tillgodoser de drabbades sociala situation bl.a. beträffande arbete, utbildning och boende.
  • Verka för vetenskaplig forskning och utveckling inom DS och LT.
  • Genom förenings- och studieverksamhet m.m. medverka till att bryta den isolering som DS och LT kan leda till.
  • Samarbeta med andra organisationer för funktionshindrade såväl inom som utom landet.

Styrelse 2024

Johanna Engström, ordförande

Sandra Pousette, vice ordförande

Jörgen Engström, kassör

Ola Berggren, medlemsansvarig

Cecilia Jönsson, ledamot

AnnaViola Sidén, ledamot

 

 

 

Kontaktuppgifter

Ordförande Johanna Engström

E-post till styrelsen:
info@dravetssweden.se

Fysisk post skickas till

DSAS
c/o Jörgen Engström
Flachens väg 11
611 92 Nyköping

Org.nr. 802471-5107
Bankgironr: 173-4078

 

Föreningar i andra länder

Dravet Syndrome European Federation

DSAS är nu medlem i DSEF, Dravet Syndrome European Federation.

Federationen grundades 2014 och har 14 medlemsländer som arbetar tillsammans för att finna botemedel mot Dravets Syndrom och för att sprida kunskap om syndromet.

Här hittar du deras website med mera information.

Föreningens bildande

Föreningen bildades en vårvinterdag i mars 2013. Vi var några tillresta föräldrar från olika delar av landet som träffades i Gislaved för att bilda föreningen.

Alla delade erfarenheten av att ha barn med syndromet. Barnens åldrar varierade från det yngsta som var två år och det äldsta, som var nitton vid tillfället. Då var vi sex personer, sedan dess har vi blivit många fler medlemmar och mycket har hunnit ta form.

Vi har en egen logga registrerad och har arbetat fram en hemsida. Många nya spännande projekt väntar det närmaste året, vi har många medlemmar med varmt engagemang och många goda idéer.

Välkomna att vara med på den fortsatta resan!