Dravets Syndrome Association Sweden.

Grundad av föräldrar i mars 2013.

Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom. DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.

Föreningen riktar sig till barn och familjer med Dravets syndrom men även till de barn som finns inom spektrum/borderline Dravets och till dem med terapiresistens, dvs liknande tillstånd.  Har man ett barn med likartade problem och symptom är det viktigt att känna gemenskap, kunna få förståelse och få dela erfarenheter. Välkomna!

Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets Syndrom och liknande tillstånd samt att tillvarata deras intressen. Vi vill också sprida kunskap om Dravets Syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd och support för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.

 

 

Föreningen ska bl.a. arbeta med att:

  • Informera allmänhet och myndigheter om Dravets Syndrom och om de problem och behov som är förenade med Dravets Syndrom (DS).
  • Främja en förbättrad vård och behandling samt effektiv habilitering för personer med DS.
  • Motverka fördomar om DS.
  • Påverka samhällsplaneringen så att den bättre tillgodoser drabbade med DS sociala situation bl.a. beträffande arbete, utbildning och boende.
  • Verka för vetenskaplig forskning och utveckling inom DS.
  • Verka för bildande av läns/region- och lokalföreningar för personer med DS och andra som vill verka för ett främjande av vården.
  • Genom förenings- och studieverksamhet m.m. medverka till att bryta den isolering som DS kan leda till.
  • Samarbeta med andra organisationer för funktionshindrade såväl inom som utom landet.
  • På sikt arbeta för starta forskningsfond, habiliterings- och rekreationsfond.

Styrelse 2017

Jennie Bergman, ordförande

 

Linda Karlsson, ledamot

 

Malin Trygg, ledamot

 

Jan Bergman, ledamot

 

Michelle Jansson, ledamot

 

 

 

 

Kontaktuppgifter

Ordförande Jennie Bergman

E-post till styrelsen:

info@dravetssweden.se

 

Fysisk post skickas till

DSAS

c/o Jan Bergman

Månsegårdsgatan 9

415 06 Göteborg

Org.nr. 802471-5107

Bankgironr: 173-4078

 

Dravet Syndrome European Federation

DSAS är nu medlem i DSEF, Dravet Syndrome European Federation.

Federationen grundades 2014 och har 14 medlemsländer som arbetar tillsammans för att finna botemedel mot Dravets Syndrom och för att sprida kunskap om syndromet.

Här hittar du deras website med mera information.

Föreningens bildande

Föreningen bildades en vårvinterdag i mars 2013. Vi var några tillresta föräldrar från olika delar av landet som träffades i Gislaved för att bilda föreningen.

Alla delade erfarenheten av att ha barn med syndromet. Barnens åldrar varierade från det yngsta som var två år och det äldsta, som var nitton vid tillfället. Då var vi sex personer, sedan dess har vi blivit många fler medlemmar och mycket har hunnit ta form.

Vi har en egen logga registrerad och har arbetat fram en hemsida.

Vi har varje år i mars årsmöte i Göteborg med många intresserade och engagerade medlemmar.

Vi har medverkat på en temadag för DS, på Wallenbergscentret i Göteborg, då vi presenterade föreningen för vårdpersonal och anhöriga.

Vi har haft en utställning med målningar av barn med DS, målade av Tina Hildesjö Persson. Bilderna hängde på fyra olika barnmottagningar från Kiruna i norr till Halmstad i söder.

Vi hade en uppskattad familjeträff i augusti 2014 i Upplands Väsby och en familjeträff i Göteborg 2015. Detta kommer att bli ett årligen återkommande evenemang.

Vi har också deltagit på konferenser, dels i Oslo, för att presentera föreningen och dels i Stockholm, dit vi inbjöds för att  delta i ordförandemötet för Sällsynta Diagnoser.

Vi är numera medlemmar i föreningen Sällsynta Diagnoser där vår förening finns listad i deras databas.

Under veckorna kring Dravet Awareness Day, den 23 juni 2015, har vi haft en insamlingskampanj då vi var synliga på spårvagnslinjer i Göteborg. Vi intervjuades också i Radio P4 Göteborg samt i P4 Halland om syndromet och föreningen.

Livet med Dravets syndrom har uppmärksammats i flera artiklar i lokala tidningar.

Vi har ett flertal sponsorer, donatorer och livräddare,för vilka vi är djupt tacksamma.

Många nya spännande projekt väntar det närmaste året, vi har många medlemmar med varmt engagemang och många goda idéer.

Välkomna att vara med på den fortsatta resan!