Vi behöver din hjälp!

Med din hjälp kan vi samla in pengar till framtida forskning, och för att sprida information och kunskap.
Stöd oss gärna

Välkommen till DSAS

intresseförening för familjer i Sverige med barn eller
unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom.
Läs mer

DSAS stöder ny forskning!

Tillsammans med fem andra föreningar i Europa
är vi med och stöder ett nytt forskningsprojekt.

Läs mer

Dravets Syndrome Association Sweden

Vi är en intresseförening för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets syndrom eller liknande tillstånd.

DSAS är riksomfattande, ideell, allmännyttig, partipolitiskt och religiöst obunden.

Vår främsta uppgift är att ta och stödja initiativ som gagnar personer med Dravets syndrom och att tillvarata deras intressen.

Vi vill också sprida kunskap om Dravets syndrom till allmänheten och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.

Vi riktar oss också till dem som har liknande tillstånd, t ex genetisk avvikelse eller terapiresistens.

Vad är Dravets Syndrom?

Dravets syndrom är en aggressiv och fortskridande epilepsi som debuterar hos ett från födseln friskt barn under det första levnadsåret.
Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet, utvecklingsstörning och beteendeavvikelser.

Det finns inget botemedel för Dravets syndrom, endast antiepileptika för att få kontroll på anfallen. Trots det är det få som blir  anfallsfria.

Läs mer om Dravets syndrom på Socialstyrelsens sida >

Stöd oss!

Bli medlem

  • Enskild person 150:-/år
  • Familj 250:-/år.

Bankgiro 173-4078.

Läs mer >

Stöd oss!

Hjälp oss att sprida information och kunskap genom att skänka pengar till vår verksamhet. Bli månadsgivare genom att teckna autogiro med din bank eller skänk valfritt belopp till bankgiro 173-4078 eller via Swish 123 466 55 01.

Läs mer >

Fjärilsfonden

Stöd forskningen kring Dravets syndrom.

Skänk 100 kr eller valfritt belopp på bankgiro 309-3432 eller via Swish 123 288 52 67.

Läs mer >

Pennyfonden

Du kan hjälpa oss att stödja forskning kring SUDEP genom en gåva till Pennyfonden, Swedbank 8417-8,924 813 283-0 eller via Swish 123 459 56 58.

Läs mer >

Aktuellt

Undersökning ”DISCUSS” nu publicerad

Flera av våra medlemmar har deltagit i en undersökning om fall kopplat till epilepsi (DISCUSS), på uppdrag av DSEF (Dravet Syndrome European Federation). Den har nu publicerats i ”Developmental Medicine and Child Neurology”, och i januari blev artikeln "Quality of...

läs mer

Konferens om Sällsynta diagnoser 28 feb och 12 april

Centrum för sällsynta diagnoser, CSD Väst, arrangerar två konferensdagar om sällsynta diagnoser i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Under den första konferensdagen den 28 februari 2018 kommer medicinska experter att presentera sin...

läs mer

Centrum för sällsynta diagnoser – föräldraträffar

Nu är vårens Föräldraträffar på CSD (Centrum för sällsynta diagnoser) bokade. De kommer att hållas i Stockholm, Örebro, Lund och Göteborg (Ågrenska), och leds av Cecilia Stocks (socionom) och Astrid Emker (pedagog) från Ågrenska tillsammans med ansvarig på respektive...

läs mer

Nya medlemmar till styrelsen sökes!

Snart är det dags för DSAS årsmöte och vi söker dig som är intresserad av att vara med i styrelsen. Kom med och hjälp oss driva frågor som rör Dravets Syndrom och gör skillnad! Kontakta Mariana Palm på telefon 0706-733052 om du är intresserad eller om du känner någon...

läs mer

Charity Run Lördag 6 maj 2017

MC-föreningen Malmoe Chapter Sweden kör varje år ett Charity Run. I år har vi förmånen att få bli mottagare av de insamlade medlen. Vi är tacksamma och stolta! Länk till Malmoe Chapter finns här! http://www.malmoechapter.se/...

läs mer

Dravet Syndrome European Federation

En glädjande nyhet! Från och med juni 2016 är Dravets Syndrome Association Sweden medlem i den europeiska federationen, Dravet Syndrome European Federation. Det är en sammanslutning av flera europeiska intresseföreningar, som ska samarbeta för att sprida kunskap om...

läs mer

Våra bloggare

livet före

Det fanns ett liv före Dravets syndrom. Även om det är svårt att minnas. Som 24åring blev jag förälder för första gången. En liten pojke med rödlockigt hår föddes, oerhört efterlängtad och älskad av många. Men han föddes stilla och trots att läkarna lyckades få...

läs mer

våga leva

Dravets syndrom är ständigt föränderligt. Just när man landat i en ny fas kommer något nytt. Något som måste hanteras. Nya doser, nya akutplaner, nya vägar att förebygga, nya vakna nätter och den ständiga livsvakten. För ett år sedan, när Disas assistent E precis...

läs mer

Om du bara kunde se dig själv i mina ögon.

Våren kom till slut. Vintern var lång och snön låg längre än vanligt. Så hur är det? Frågan som aldrig riktigt kan svaras på. Det blir aldrig riktigt helt sant. Kanske är det stabilt. Stabilt bra eller stabilt dåligt? Det vet man aldrig. Dagar som denna, då vi nästan...

läs mer

Bli sponsor du också!

Gör som Prins Carl Gustafs Stiftelse och Pågen. Sponsra oss och bli livräddare.

Läs hur!