Det fanns ett liv före Dravets syndrom. Även om det är svårt att minnas.

Som 24åring blev jag förälder för första gången. En liten pojke med rödlockigt hår föddes, oerhört efterlängtad och älskad av många. Men han föddes stilla och trots att läkarna lyckades få hjärtat att slå så levde han endast ett dygn. Jag minns fortfarande hans doft och jag tror att jag kan förnimma känslan av mina läppar mot hans panna. I en liten låda finns en hårlock och en filt som var ämnad att trösta liten ledsen bebis. Istället har det blivit viktiga minnen.

För våra tre döttrar har Troy alltid varit en självklar del av vår familj. En storebror som finns. Överallt men ingenstans. Ett barn som fattas, men ständigt är närvarande.

Idag är det 10 år sedan han föddes. Märkligt med tiden som då tycktes stanna helt still och världen som så ofattbart bara fortsatte snurra. Plötsligt har det gått ett decennium. 10 år.

På hans födelsedag blåser vi bubblor. Vi sätter rosor på graven och barnen får göra egna grattishälsningar. Ibland är det en sång, ibland en teckning. Och sedan fikar vi gott. För en födelsedag är en födelsedag även om man inte längre lever. ”Jag har varit med om dig, jag kan aldrig förlora dig.”

I livet med Dravets syndrom är döden ständigt närvarande. Och med bagaget att en gång ha sänkt sitt barn i jorden är rädslan emellanåt bedövande. Men däremellan lever vi. Vi känner att vi lever. Vi skrattar, gråter, kramar, grälar, blir sams. Vi utmanar våra rädslor, vi tyr oss till trygghet. Men framför allt älskar vi. Oändligt och villkorslöst.