Att vara förälder till ett barn med Dravets syndrom är på många vis så långt ifrån hur ett föräldraskap vanligtvis ter sig. Mitt i vardagens rus och kaos är det lätt att bli fartblind, att inte våga se och känna hur påfrestande livet är.

Hur det än är skulle jag aldrig välja bort det. Det skulle jag aldrig. Hur mycket Dravet än skördat och tagit. Och rivit och slitit. Aldrig skulle jag vilja vara utan det som format oss till de vi är idag. Aldrig vill jag vara utan de människor vi mött, de livsöden vi delar, de känslostormar vi ridit. Det har gjort oss ödmjuka inför livet. Sköra och trasiga men med en grundkraft som jag inte vill vara utan. Aldrig vill jag vara utan den gränslösa kärlek jag varje dag får omfamna. En kärlek och närhet som är så innerlig att den värmer allt som är kallt och hemskt.

Men sorgen. Den finns där. För livet som aldrig blev. Som aldrig är. Och som aldrig kan bli. För nätterna som inte får sovas. För leenden som aldrig når fram. Sorgen över att alltid vara ett undantag. Över syskon som får stå tillbaka. Över blickar på 6åringen som skriker och springer. Över barns avståndstagande. Över vuxnas medlidande ögon. Sorg över att Disa inte blir bjuden på kalas. Att en dag i pulkabacken känns så avlägsen och att ett bad i ett badkar kan vara livsavgörande. Det värker rakt in i min märg. Det gör så ont att jag inte kan andas när Disa gråtandes ropar efter Saga, efter vännen som delade syndrom. Som inte längre finns fysiskt med oss. Hur kan jag någonsin lindra?

Sorgen har så många faser. För livet som aldrig blev. Som aldrig är. Och som aldrig kan bli.