Det var söndag. Jag och Unni hade precis lämnat av Niclas vid tåget. Sedan länge var det planerat att han skulle åka på utbildning i Göteborg under en vecka. Det är alltid skört att vara ensam förälder hemma men jag tyckte att vi hade en plan. Assistenter som skulle gå in och ta extrapass, vänner som skulle ansvara för hämtning vid aktiviteter. Ja det kändes som vi hade läget under kontroll.
Men så kommer det där som man aldrig kan förbereda sig på. Assistent M ropar nedifrån sovrummet att det är pågående kramp. Inget ovanligt, det hade varit några sådana nätter och ofta kommer det kramp vid insomning. Vi konstaterar att det verkar vara på gång igen. Vi ger inte läkemedel på alla nattkramper eftersom de ofta är kortare än vanligt och för att just den här typen av kramper inte svarar på kramplösande på samma sätt. När jag kommer ned till sovrummet en andra gång har något förändrats och det ter sig inte längre som en vanligt nattkramp. Vi ger snabbt en dos men förstärker med ännu en då krampen tilltar. En kort stund senare ser vi hur pulsen skenar samtidigt som saturationen sjunker mycket häftigare än den brukar. Vi larmar och strax därefter blir allt bara stilla. Det är som en film. En mycket dålig sådan.
Disa slutar andas och det räcker inte att gnugga hennes bröstkorg såsom vi ofta numer får göra på rutin. Assistent M startar med inblåsningar samtidigt som vi försöker massera hennes bröstkorg. Disa ligger illa och det är svårt att göra kompressioner. Larmcentralen pratar i bakgrunden men jag vet inte om eller vad jag svarar. Efter en liten stund kommer IVPA och bara någon minut senare ambulans. Disa har då dragit egna andetag men krampar återigen.
Mitt i allt finns två skärrade systrar. De sitter tätt ihop i fåtöljen och konstaterar panikslaget att pappa inte är hemma och mamma kommer behöva åka iväg. Samtidigt som ambulans lastar Disa ringer vi gudmor Ida som kommer omedelbart. Fantastiska grannen och farfar kommer också och trots tårar och hårda kramar vet jag att systrarna är i tryggt förvar.
Vi flyger med helikopter och efter drygt 1,5 h efter att larmet gått slutar Disa krampa på IVA efter höga doser kramplösande. Därefter väntar tunga timmar innan hon vaknar. Hur har det påverkat hjärnan. Vad hände med hjärtat? Hur kommer hennes funktioner vara när hon vaknar. Kommer hon att vakna?
Hon vaknade även denna gång. Men rädslan svider. Vi kan inte skydda oss.
På hemmaplan hade vi fantastisk uppbackning. Vänner och familj slöt upp och ordnade allt kring hem och barn. Assistenter som ständigt anpassar sig efter nya situationer. När vi väl kom hem sov gudmor Ida över resten av veckan, som trygghet. Vi vet aldrig när det är dags igen.
Å tårarna rinner när jag läser. Älskade ni vilken skräck ni lever i. Jag skickar all styrka o kärlek och energi. Det finns inte ord som räcker till tröst. Det finns inte tankekraft att förstå. Stora varma kramar ❤❤❤
Som för Sussie så rummet tårarna ❤️?❤️?❤️? dumma dravet. StålDisa med sin enorma livsvilja