När jag började blogga här på föreningens sida hade jag två avsikter.
1. Att dela med mig av min upplevelse av Dravets syndrom. Min vardag med tvillingar, en med fjärilsvingar och en på jorden. Den på jorden med svåra anfall, autism, utvecklingsstörning och kraftiga aggressionsutbrott men också stort utvecklingspotential och ett hjärta av guld. Jag ville att anhöriga, bekanta och främlingar skulle få insyn och rikta sina blickar till det här ovanliga syndromet som drabbat ett 50tal barn i Sverige. Jag ville sprida kunskap, göra skillnad.
2. Att ge hopp och mod till familjer som kämpar med Dravets syndrom och liknade sjukdomar. Vårt motto var om man inte lever så lever man ändå inte. Mod kan vara att låta någon vara barnvakt åt ens älskade men sköra barn, att åka till stranden, besöka Liseberg, hoppa studsmatta, bada i badkaret, gå till lekparken i solsken eller bara lämna hemmet på en promenad. Balansgången är svår. Man vill inte vara dumdristigt, trigga en allvarlig kramp eller själv stressa sönder sig, men man vill och man ska leva. Gör man något ens dravetsbarn älskar, som får hen att skratta, så är det enligt mig oftast värt risken.
Vi har förlorat vår Saga med. Båda våra älskade flickor har fått sina fjärilsvingar. Hennes sista år var tufft. Vi försökte oss på olika medicinjusteringar men det blev inte bra. Kramperna var tuffa och hennes puls gick ofta väldigt lågt utan synligt anfall. Vi tror att vi räddade livet på henne tre gånger sista året. Tillslut sa kroppen stopp. Det var både väntat och oväntat. Vi trodde inte att vår tös skulle bli vuxen men vi trodde att vi skulle få lite mer tid än vad vi fick. 18 april stängde vi av respiratorn på precis samma sätt som för Nova drygt två år tidigare.
Saga skulle fylla 6 år i juni. Trots sitt tuffa år var hon oftast en glad och babblig tjej. Aggressionsutbrotten har vi förträngt 😉 Det var först i år som vi upplever att hon riktigt lidit av sin sjukdom, hon kände dig begränsad och märkte att kroppen inte gjorde som hon ville. Vi tröstar oss med att hon inte lider mer.
Förmodligen inger jag inget hopp längre och mina råd känns tomma. Jag vill ändå berätta om mina finaste vardagsminnen med Saga. Varje måndag åkte jag och Andreas till en simhall för funktionshindrade där vattnet var varmt. Vi tog barnvakt för Milo. Detta prioriterade vi framför allt annat. Inget var viktigare och Saga älskade vår gemensamma timme i badet. När vi hämtade henne 13.00 på fsk på måndagar lyste ögonen och hon sa ”åka bil bada” och när vi svarade ja jublade hon. Måndagarna var veckans bästa dag för oss alla tre. Efter bad åkte vi och köpte hamburgare. Jag är så glad för det här året med de här måndagarna. Att vi vågade utmana trots kramprisk, att vi prioriterade. Vi gav Saga de hon älskade allra mest och det enda det kostade oss var vår tid.
Det är mitt sista råd. Ge era älskade tid. Det har alla råd med!
Här fyllde de 2år. Vi visste om genfelet och flertalet statusanfall triggade av feber hade drabbat dem men ändå var de så starka och pigga tjejer som fortsatte utvecklas. Jag är glad och stolt över att just jag blev deras mamma. De har gett mig så mycket och jag älskar dem så.