Rädslan svider

Det var söndag. Jag och Unni hade precis lämnat av Niclas vid tåget. Sedan länge var det planerat att han skulle åka på utbildning i Göteborg under en vecka. Det är alltid skört att vara ensam förälder hemma men jag tyckte att vi hade en plan. Assistenter som skulle...

Utan assistansen

Idag presenterades LSS-utredningen. Jag har inte klarat av att läsa fullständigt då det kväver mig bara av tanken på vad deras förslag kan komma att betyda för oss. Vi klarar oss med nöd och näppe i nuläget men utan assistansen skulle vi gå under. Strax innan...

En måndag

Måndag 181001 Klockan är 7.10. N väcker mig med ett tjoande. Vi har försovit oss. Om 20 minuter ska vi vara på våra arbeten och barnen ska vara lämnade. På nedre plan är Disa vaken med sin assistent. 5 av 7 nätter föregående vecka arbetade jag. Utöver mitt ordinarie...

livet före

Det fanns ett liv före Dravets syndrom. Även om det är svårt att minnas. Som 24åring blev jag förälder för första gången. En liten pojke med rödlockigt hår föddes, oerhört efterlängtad och älskad av många. Men han föddes stilla och trots att läkarna lyckades få...

våga leva

Dravets syndrom är ständigt föränderligt. Just när man landat i en ny fas kommer något nytt. Något som måste hanteras. Nya doser, nya akutplaner, nya vägar att förebygga, nya vakna nätter och den ständiga livsvakten. För ett år sedan, när Disas assistent E precis...

Om du bara kunde se dig själv i mina ögon.

Våren kom till slut. Vintern var lång och snön låg längre än vanligt. Så hur är det? Frågan som aldrig riktigt kan svaras på. Det blir aldrig riktigt helt sant. Kanske är det stabilt. Stabilt bra eller stabilt dåligt? Det vet man aldrig. Dagar som denna, då vi nästan...