På min arm

För ett år sedan bytte Disas Dravets skepnad, som så många gånger förr. Men den här gången entrade vi något vi inte alls kunde hantera. Nattkramper bland annat. Skov med krampkluster, helt omöjliga att bryta. Vi åkte in och ut på sjukhus. Vakade dygnet runt. På...

vardagens gryning

Det är länge sedan jag skrev här. Ibland blir det så. Att livet bara drar en djup suck och inget blir sig likt. Så var det då. Saga. En liten flicka dog. Ett älskat barn slutade andas och livet blev sig aldrig mer likt. Det hände våra vänner. Och aldrig har allt varit...

Att inte veta

Ibland tänker jag på framtiden. Ibland orkar jag se och hoppas att vi har en framtid. Oftast lever jag dag för dag, vågar inte planera. Det är på sätt och vis också bra. Att vara i nuet. Men så som kanske de flesta gör, planerar för jul. Bokar semester om ett år....

En gång, ingen gång

Vi var glada att vi hade fått en bebis som sov på nätterna. En bebis som sov i spjälsängen. Vi hade andningslarm, dessutom. Andra krampen. Jag fångade upp en liten lealös kropp ur spjälsängen. 4 månader. Febervarm med stötiga andetag. Jag visste vad som hade hänt men...

Familjeträff

Att få möta andra familjer som lever med Dravet syndrom har för vår familj varit oerhört betydelsefullt. Att få tillhöra ett sammanhang där vi delar en förståelse. Det är viktigt. I fredags reste vi till Göteborg för årets familjeträff. Föreningen (DSAS, framför allt...