våga leva

Dravets syndrom är ständigt föränderligt. Just när man landat i en ny fas kommer något nytt. Något som måste hanteras. Nya doser, nya akutplaner, nya vägar att förebygga, nya vakna nätter och den ständiga livsvakten. För ett år sedan, när Disas assistent E precis...

Om du bara kunde se dig själv i mina ögon.

Våren kom till slut. Vintern var lång och snön låg längre än vanligt. Så hur är det? Frågan som aldrig riktigt kan svaras på. Det blir aldrig riktigt helt sant. Kanske är det stabilt. Stabilt bra eller stabilt dåligt? Det vet man aldrig. Dagar som denna, då vi nästan...

att förekomma det som ändå kommer

Hon har huvudet fullt av klister. Jag försöker skrapa lite försiktigt. Men minsta felaktigt stimuli triggar henne. Vi har i veckan genomfört videoövervakad EEG och EKG. I höstas fann man ett AV-block under en kramp och därför blev vi remitterade för utökad...

Om sorgen. Och sorgen.

Att vara förälder till ett barn med Dravets syndrom är på många vis så långt ifrån hur ett föräldraskap vanligtvis ter sig. Mitt i vardagens rus och kaos är det lätt att bli fartblind, att inte våga se och känna hur påfrestande livet är. Hur det än är skulle jag...

På min arm

För ett år sedan bytte Disas Dravets skepnad, som så många gånger förr. Men den här gången entrade vi något vi inte alls kunde hantera. Nattkramper bland annat. Skov med krampkluster, helt omöjliga att bryta. Vi åkte in och ut på sjukhus. Vakade dygnet runt. På...

vardagens gryning

Det är länge sedan jag skrev här. Ibland blir det så. Att livet bara drar en djup suck och inget blir sig likt. Så var det då. Saga. En liten flicka dog. Ett älskat barn slutade andas och livet blev sig aldrig mer likt. Det hände våra vänner. Och aldrig har allt varit...