Att inte veta

Ibland tänker jag på framtiden. Ibland orkar jag se och hoppas att vi har en framtid. Oftast lever jag dag för dag, vågar inte planera. Det är på sätt och vis också bra. Att vara i nuet. Men så som kanske de flesta gör, planerar för jul. Bokar semester om ett år....

En gång, ingen gång

Vi var glada att vi hade fått en bebis som sov på nätterna. En bebis som sov i spjälsängen. Vi hade andningslarm, dessutom. Andra krampen. Jag fångade upp en liten lealös kropp ur spjälsängen. 4 månader. Febervarm med stötiga andetag. Jag visste vad som hade hänt men...

Familjeträff

Att få möta andra familjer som lever med Dravet syndrom har för vår familj varit oerhört betydelsefullt. Att få tillhöra ett sammanhang där vi delar en förståelse. Det är viktigt. I fredags reste vi till Göteborg för årets familjeträff. Föreningen (DSAS, framför allt...

Syskonskapet

Syskon. Vår äldsta flicka fyller sex år i oktober. Jag minns dagen då hennes närvaro uppenbarade sig som plus på en sticka. Obeskrivlig lycka. Likaså minns jag plusset på stickan med Disa. Förvåningen. På Eiras 1 årsdag. Men sådan glädje. Lycka. Tätt emellan, men det...

Om önskan och om att tappa bort

Sommaren. Vi har lärt oss att inte göra för stora, för många planer inför sommaren. För Dravet har visat oss att det på en sekund kan vända. Snabbt. Samtidigt vill vi inget hellre än leva. Att ta vara på varje strålande sekund. För vi vet inte hur många vi har. Vi...