Det lilla blir så stort

av | maj 20, 2021 | Okategoriserade

I veckan hade vi läkarbesök. Det blev per telefon eftersom Disa strax innan vi skulle åka hade ett stort anfall. Det är inte möjligt att åka 7 mil i bil med en person som inte är vid medvetande. Disas neurolog har arbetat på annat sjukhus en tid och det är alltid...

Utan assistansen

av | jan 10, 2019 | Familjen Pousette, Okategoriserade

Idag presenterades LSS-utredningen. Jag har inte klarat av att läsa fullständigt då det kväver mig bara av tanken på vad deras förslag kan komma att betyda för oss. Vi klarar oss med nöd och näppe i nuläget men utan assistansen skulle vi gå under. Strax innan...

våga leva

av | jul 11, 2018 | Familjen Pousette, Okategoriserade

Dravets syndrom är ständigt föränderligt. Just när man landat i en ny fas kommer något nytt. Något som måste hanteras. Nya doser, nya akutplaner, nya vägar att förebygga, nya vakna nätter och den ständiga livsvakten. För ett år sedan, när Disas assistent E precis...

Intresseanmälan till familjeträff 2016

av | jul 12, 2016 | Okategoriserade

Hej Medlemmar, Som ni alla förhoppningsvis nu känner till är planen att vi i Augusti ses i Stockholm för en härlig helg tillsammans. Helgen 26-28 Augusti är det som gäller och platsen är Stockholm. Vi behöver nu Din intresseanmälan! Anmäl Ditt intresse till Ida...