I veckan hade vi läkarbesök. Det blev per telefon eftersom Disa strax innan vi skulle åka hade ett stort anfall. Det är inte möjligt att åka 7 mil i bil med en person som inte är vid medvetande. Disas neurolog har arbetat på annat sjukhus en tid och det är alltid tufft när hon inte är på plats. Men så är hon nu tillbaka och det känns fint.
Vi samtalade om dagsläget. Att anfallen fortsätter, men i annan form. Aptitlöshet, påverkad blåsa och aggressioner. Vi berörde ordet framtid och när jag fick frågan om vad jag tänker om livet om 5 år blev jag tyst. Vad tänker jag?
Vi har levt dag för dag så länge. Utan att planera. Utan att hoppas. Plötsligt har vi en (snart) 10 åring.
I somras lärde sig Disa att trampa. Hon har en fantastisk balans och har tagit sig fram på balanscykel i flera år men så plötsligt lossnade det med trampandet. Det var så stort. Vi gläds för varje stund som vi klarar oss igenom utan en konflikt. Vi jublar varje måltid som intas. På helgerna har Disa uttryckt att hon vill vara vaken med oss andra på kvällen. För några veckor sedan ville hon titta på Bäst i Test och för oss är det så fint – att hon vill vara med oss andra. Disa har lärt sig vissa bokstäver på tangentbordet och lyckan i hennes ögon när hon själv kan få fram favoritfilmen är obeskrivlig. Hon använder även SIRI-funktionen flitigt vilket gör att hon inte behöver vara beroende av att kunna skriva. Disa tar sig fram i vattnet. Trots att hon inte tar några regelrätta simtag är hon fenomenal på sitt eget ”Disa-sim”.
Vi kanske inte tänker på framtiden såsom andra. Vi kanske inte planerar eller drömmer lika mycket. Men vi gläds desto mer i nuet. Vi håller oss flytande. Ett andetag i taget. Kanske behöver vi inte mer än så.