Det är länge sedan jag skrev här. Ibland blir det så. Att livet bara drar en djup suck och inget blir sig likt.
Så var det då. Saga. En liten flicka dog. Ett älskat barn slutade andas och livet blev sig aldrig mer likt. Det hände våra vänner. Och aldrig har allt varit så trasigt. Så skört.
Och runtomkring fortsätter livet. Dravets syndrom tar liv. Det släcker liv. Det suger ur varenda uns av ork. Och trots det tvingas alla lite till. Det finns inga val.
För oss har det varit ett tungt år med Disa. Disas Dravet tog en ny fas förra hösten. En ny typ av kramper. Ny problematik. Nya magont, nya rädslor. Nya krig att föra. Vintern tillbringade vi till största del på sjukhus. Både jul och nyår. Under våren klarade vi oss hemma. Oändligt många vaknätter. Oändligt många anfall. Men vi redde det hemma. Sommaren blev ok. Vi har kunnat göra mycket. Inte pressat. Men fina minnen.
Nu har vi just tillbringat några dygn på sjukhus. Andra gången på kort tid. För några veckor sedan startade en utredning på Disas hjärta efter att hon förlorat medvetandet, före en kramp. Vid ett EKG upptäcktes en misstänkt arytmi. Ännu ett besked. Ännu en rädsla.
Och nu kom febern. Som väntat efter skolstart. Men feber för ett barn med ett ickefungerande temperaturreglage i kroppen är förenat med ännu fler kramper. Vi lades in efter en kramp av längre slag som sedan följdes av många fler. I fredags kväll, fortfarande på avdelningen, började Disa krampa igen. Efter högdos kramplösande i munslemhinnan gavs en än högre dos intravenöst. Då hade vi passerat 40 minuter. Tempen steg till 40,2, trots febernedsättande. Efter ännu en dos utan resultat blev det en snabb färd till intensivvårdsavdelningen. Efter 1 timme och 35 minuter drog hon äntligen en suck och kroppen släppte sin spänning. När tempen sedan sjönk lika snabbt som den steg tog det om. Men tack och lov stoppades det snabbt.
Hur håller man ihop? Hur står man där och känner hur allt bara rinner iväg. Maktlösheten. Höstens första feber. Bara en i raden. Bara en i raden av ytterligheter. Det gick bra den här gången också. Vi har åkt hem och nu förväntas livet fortsätta. Vardagens gryning imorgon väntar vare sig vi orkar eller inte.
Så obarmhärtigt!
vidriga sjukdom.
Att tvingas orka trots att orken inte finns.
Varma kramar från oss ❤️
Du vet ju hur det är. Det finns inget att välja på. All kärlek❤️
Livet är inte som det ska men Ni och Disa är något alldeles extra. Bär er i hjärtat och tanken varje dag och tycker Dalarna är för långt bort. <3
Precis som jag bär er. Så nära så nära och snart ses vi igen. ❤️
Kram från grannmor o grannfar ?
Glad att jag fick krama om er förra helgen. ❤️
Att läsa om er vardag känns in i hjärtat , jag känner inte er men har träffat familjen
Majunie och önskar er all styrka i världen och all kärlek tänker ofta på denna fruktansvärda sjukdom och min högsta önskan är att man skall finna något som kan hjälpa er i framtiden .
varma Kramar Eva Gustavsson
Tack för omtanke och varm kram tillbaka